- No todas las personas con párkinson en Madrid tienen un acceso igualitario a los
tratamientos de segunda línea. Por ello, la entidad propone la implantación de un
centro de costes centralizado. - La asociación ha formalizado estas peticiones durante la Jornada del Día Mundial del
Párkinson, que ha tenido lugar en CaixaForum Madrid, ante el consejero de Sanidad.
Bajo el lema “En 2040 el párkinson será la enfermedad grave más común. Conocerlo es el primer paso para combatirlo”, la Asociación Parkinson Madrid ha celebrado en el auditorio CaixaForum Madrid el Día Mundial del Párkinson con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y su repercusión en el futuro. Los neurólogos Juan Carlos Martínez Castrillo, jefe de la Unidad de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Ramón y Cajal, y Esteban Peña, coordinador del grupo de estudio de Trastornos del Movimiento de la Asociación Madrileña de Neurología y responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Sanitas La Moraleja, hablaron sobre los actuales tratamientos para la enfermedad y los nuevos ensayos clínicos.
Posteriormente, se otorgaron los Premios Parkinson Madrid 2018. El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, entregó el XVII "Premio Meritorio Parkinson Madrid 2018; al Ayuntamiento de Pozuelo de Alarcón, por su esfuerzo para abrir la primera delegación de la asociación en su municipio. Por su parte, las auxiliares del centro de día de la Asociación Parkinson Madrid recibieron el XIII;Premio de reconocimiento anual Parkinson Madrid 2018 de manos de la viceconsejera de Políticas Sociales y Familia, Miriam Rabaneda. Finalmente, el Premio especial 25 aniversario" fue recibido por los fundadores de la asociación.
La Asociación Parkinson Madrid, declarada de Utilidad Pública y que cumple este año su 25 aniversario, ha solicitado a la Consejería de Sanidad que los casi 19.000 madrileños con párkinson sean tratados exclusivamente por especialistas en la enfermedad de Parkinson así como la creación de consultas de trastornos del movimiento en todos los hospitales dotadas de atención de enfermería especializada. “Entre consulta y consulta de neurología, que puede oscilar entre 4 y 12 meses, las personas con párkinson podemos sufrir problemas graves como bloqueos al andar, delirios, alucinaciones o falta de efecto de la medicación. Actualmente no existe ningún mecanismo real y efectivo para acudir de forma urgente a un servicio especializado”, explica la presidenta y afectada de párkinson, Ana María Marín.
También se ha detectado diferencias entre los afectados de párkinson a la hora de acceder a los costosos tratamientos de segunda línea (cirugía de estimulación profunda, bombas de Duodopa, bombas de apomorfina, etc.), “ya que su aplicación depende de los recursos económicos de cada hospital o de su disponibilidad técnica”, comenta la presidenta. Por ello, la Asociación Parkinson Madrid propone la creación de un centro de costes centralizado para el acceso universal de todos los madrileños que padecen la enfermedad, independientemente de su código postal, así como vías de derivación claras y transparentes para que las personas que estén asignadas a un hospital no provisto de estos recursos puedan beneficiarse de estos tratamientos.
En el ámbito social, la Asociación Parkinson Madrid exige un reconocimiento de discapacidad de, al menos, el 33 % cuando exista diagnóstico de enfermedad de Parkinson o parkinsonismo y un reajuste en los requisitos para la prestación económica vinculada al servicio en la Ley de la Dependencia. Ana María Marín aclara que “hasta ahora, para que se financie un servicio, es imprescindible haberlo contratado de forma privada 4 meses antes. Además, la cuantía de la ayuda se calcula a tenor de lo que venía desembolsando la persona. De esta forma, las personas con rentas más bajas no pueden beneficiarse de esta prestación”.
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