Con motivo del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, que se celebra mañana, 26 de octubre, nuestros compañeros de Apanefa y FEDACE comparten el siguiente manifiesto para sensibilizar a la ciudadanía y a los representantes públicos sobre una enfermedad que cambia la vida de quienes la padecen y sus familiares a raiz de una de sus principales causas, el ictus, los traumatismos craneoencefálicos y los tumores y otras lesiones cerebrales.

MANIFIESTO

Hoy, 26 de octubre de 2019, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, queremos tener presente a las más de 100.000 personas que, como cada año en nuestro país, se han tenido que enfrentar a cambios radicales de su proyecto de vida causados principalmente por UN ICTUS, una de las causas más comunes de discapacidad en las sociedades desarrolladas,  UN TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO provocado por fuerte impacto en el cerebro a consecuencia de un accidente laboral o de tráfico, UN TUMOR CEREBRAL U OTRAS LESIONES  que les causan Daño Cerebral Adquirido (DCA) y hacen que su vida y la de su familia cambie, radicalmente, en cuestión de segundos.

De repente todo se convierte en una odisea, en una lucha encarnizada por seguir adelante, por moverse como lo hacía ayer, por seguir viendo con nitidez, por poder oír claramente y mantener el sentido del equilibrio, por poder relacionarse con su pareja, con su familia, con su mejor amigo, con sus compañeros de trabajo o con sus clientes. En el sentido más amplio de la palabra, como lo hacía en el cercano ayer. Sus sueños, sus anhelos, sus prioridades, lo que puede y lo que ya no puede hacer cambia. Todo cambia. En cuestión de segundos, todo cambia.

El cerebro, aquel órgano que tanta importancia se le daba en los libros de texto del colegio ha cambiado y uno empieza a entender su verdadera importancia. Curiosamente, es en ese momento cuando se le empieza a conocer y a cuidar con más atención. No importa si uno es famoso o no, rico o pobre, hombre o mujer, hijo o abuelo, cómico o químico. La verdad, la única realidad, es que nadie, ninguno de nosotros está exento de sufrir las consecuencias de un daño cerebral.

Este 26 de octubre también queremos continuar dando voz a más de medio millón de personas con Daño Cerebral y sus familias, que en nuestro país ya conviven con el Daño Cerebral Adquirido, el DCA.  No somos “invisibles”, este es un mensaje de esperanza. Desde la Federación Española de Daño Cerebral invitamos a todas las personas a unirse al Movimiento Asociativo para contribuir a que personas y familias con DCA  dejen  de ser “invisibles”,  no  se sientan solas, queremos que tengan la oportunidad de volver a marcarse nuevas metas en la vida, conseguir un trabajo o disfrutar del ocio, porque tienen derecho y porque creemos que una vida salvada merece ser vivida con dignidad y plenitud.  

En esta fecha tan especial queremos poner en valor a esas personas que viven, en algunos casos, momentos de gran angustia porque no pueden acceder a determinados recursos de rehabilitación e inclusión necesarios para empezar a reconstruir sus vidas y poder marcarse nuevas metas; y que se enfrentan a las consecuencias de valoraciones de dependencia que en muchos casos no se corresponden con sus capacidades actuales y transmitirles que continuaremos trabajando sin descanso cada día para que dicha realidad cambie.

Al igual que las personas con daño cerebral y sus familias se ven obligadas a construir nuevos proyectos de vida con sus propios medios; desde la Federación Española de Daño Cerebral creemos necesario crear espacios para la Atención a las familias y para la inclusión social de nuestro colectivo. El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una realidad, y es un problema que afecta a TODA LA SOCIEDAD.

Entre todos y todas podemos y debemos lograr que los derechos de ciudadanía de las personas con daño cerebral y sus familias puedan ser ejercidos para que cada vida salvada merezca ser vivida con dignidad. Para ello, consideramos fundamental:

• Que se desarrolle e impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido que garantice la máxima calidad de vida posible para cada persona con Daño Cerebral Adquirido y que tenga como base la coordinación entre los ámbitos sanitarios y sociales.
• Que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral Adquirido” al alta del hospital de agudos. Esta categoría debe contribuir a fijar necesidades y criterios de atención para iniciar el proceso de rehabilitación funcional y garantizar así la continuidad asistencial.
• Que se elabore un censo de personas con DCA para así analizar sus necesidades de atención y se dimensionen los recursos necesarios para garantizar su calidad de vida e inclusión social.
• Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no solo parte colaboradora, para que también reciba información, formación y apoyo psicológico que precisa durante todo el proceso de atención al DCA.
• Que en los planes de atención sociales y sanitarios se contemplen las necesidades específicas de las personas con mayor vulnerabilidad como consecuencia del daño cerebral, como son, personas con daño cerebral severo, los menores con DCA y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.

Esperamos que este 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, sirva para ayudar a poner de manifiesto la importancia de estas demandas y poder visibilizar tanto al colectivo del DCA, como a sus necesidades de atención e inclusión social.

Desde el Movimiento Asociativo de familias y personas con DCA, representado por FEDACE, agradecemos a los profesionales de la atención al DCA, a las instituciones socio-sanitarias especializadas, a las organizaciones de la discapacidad, a la Administración Pública y sobre todo a los profesionales y voluntarios de las asociaciones de daño cerebral, la colaboración prestada a FEDACE desde que en 1995 inicia su andadura, a todos queremos agradecer su compromiso e implicación con el daño cerebral. Esperamos también poder seguir trabajando juntos para que entre todos realicemos las actuaciones necesarias que permitan transformar la realidad de las personas con DCA y sus familias y que, donde ahora hay realidades invisibles, en poco tiempo se visibilicen vidas salvadas que merezcan ser vividas con dignidad.

26 de octubre de 2019.

Federación Española de Daño Cerebral – FEDACE.